La edad, factores ambientales y estilos de vida son las causas más importantes en la aparición del cáncer. Considerando que el 5-10% de la población es portadora de variantes patogénicas en genes de predisposición hereditaria al cáncer, su riesgo global a lo largo de la vida puede verse incrementado.

El paradigma actual en la atención sanitaria promueve la autonomía y participación del paciente en la toma de decisiones sobre su salud y/o enfermedad, y ahí surge el rol del paciente experto (PE). 

El PE se define como aquella persona afectada por una enfermedad crónica capaz de responsabilizarse y adquirir habilidades que le ayuden a gestionar el impacto físico, emocional y social de la enfermedad, mejorando así su calidad de vida (QOL).

Existe evidencia científica generada por otros paises al respecto.

El objetivo del estudio es evaluar el impacto de una intervención educativa grupal dirigida a mujeres con predisposición hereditaria al cáncer de mama/ ovario (CMO) mediante la figura del PE.

Estudio cuasiexperimental.

Desarrollo de un programa educativo  (9 sesiones) por asesoras genéticas. Selección del PE como conductora de las mismas. Se estiman 35 participantes posibles considerando un intervalo de confianza del 0,05. Inclusión en el grupo de 10-12 mujeres portadoras sanas o con diagnóstico previo de CMO. Sesiones de 1,30 h de duración durante 2 meses y medio. Papel asesoras genéticas: Observadoras con capacidad de reconducir las sesiones. Variables de estudio: predisposición al cambio (Prochaska i DiClemente), ansiedad, depresión, QOL, arrepentimiento con la decisión y conocimiento adquirido. Periodo de recogida de datos: pre, post, y 6 meses tras el programa educativo. 

El estudio se realizará durante 2024 en la unidad de consejo genético de un centro monográfico de cáncer.

Una intervención educativa podría mejorar significativamente la incorporación de hábitos saludables y autocuidado en mujeres con predisposición hereditaria al CMO.